I ty znasz kogoś ze spektrum autyzmu. 10 rzeczy, które o autyzmie warto wiedzieć

Pojawienie się w kulturze popularnej takich postaci jak Forrest Gump, Rain Man czy Sheldon Cooper z „Teorii Wielkiego Podrywu” zwiększyło społeczną świadomość autyzmu. Jednak wciąż rozumienie tego zagadnienia nie jest powszechne, a czasami rzeczywistą wiedzę zastępują mity. Tymczasem związane z autyzmem geny były premiowane przez ewolucję, a by osoby w spektrum mogły z korzyścią dla społeczeństwa lepiej wykorzystać swoje atuty, wcale nie potrzeba wiele. Odpowiadamy na dziesięć pytań związanych z zagadnieniem autyzmu.

1. Czym jest autyzm?

Luźno zdefiniowana grupa zaburzeń neurorozwojowych – tak obecnie w terminologii medycznej definiuje się spektrum autyzmu (dawniej posługiwano się całym szeregiem określeń, jak chociażby „zespół Aspergera”). Jak zauważa Dominik Ziółkowski z warszawskiego Centrum Terapii Simuli, takie osoby borykają się z trzema rodzajami problemów.

- Chodzi o problemy komunikacyjne, społeczne i emocjonalne – tłumaczy terapeuta.

Naturalne dla większości ludzi interakcje społeczne sprawiają im trudność, co może ich skłaniać do izolowania się. Nie jest im łatwo rozpocząć rozmowę, dobierać tematy tak, by podtrzymywać zainteresowanie rozmówcy, w czym nie pomaga także ich często monotonna barwa głosu. Charakterystyczne dla nich są skłonność do powtarzalnych zachowań, wąskie obszary zainteresowań, niechęć do zmian oraz skrajne przywiązanie do szczegółu.

Czynniki emocjonalne to podatność na odczuwanie stresu, lęku i epizodów depresyjnych. Trudność sprawia im wczucie się w sytuację drugiej osoby. Według jednej z teorii kluczową rolę w autyzmie gra osłabiona umiejętność łączenia w spójną całość różnorodnych informacji. To skutkuje problemami w syntetyzowaniu, trudnością w odróżnianiu rzeczy ważnych od nieistotnych, czy tym, że osoby w spektrum „nie widzą lasu spoza drzew”.

- W autyzmie zaburzone jest rozumienie przyczynowo-skutkowe, co przekłada się na trudności w dostrzeganiu konsekwencji zachowań swoich czy innych osób – zauważa Ziółkowski.

2. Czy autyzm to choroba, którą trzeba leczyć?

Autyzm nie jest chorobą, ale w terminologii medycznej funkcjonuje jako zaburzenie. Jak zauważa terapeuta z Simuli, autyzm utrudnia funkcjonowanie, a jednocześnie nie ma terapii czy leków, które mogą go wyleczyć. Jeśli jednak osoba w spektrum dobrze pozna samego siebie, to dzięki temu będzie w stanie funkcjonować lepiej.

- Prywatnie nie lubię określenia „zaburzenie”, nie używam go też jako terapeuta. Wolę mówić, że autyzm jest zespołem cech charakteru – przyznaje Ziółkowski.

To podejście zbieżne z przyjmowanym przez środowisko wysokofunkcjonujących osób ze spektrum, tzw. „samo-rzeczników”. Zabiegają one o to, by traktować je w kategoriach odmienności, przekonując że przy bardziej otwartym podejściu społeczeństwa do ich potrzeb, ich zdolności można byłoby wykorzystać z korzyścią dla ogółu. Z tym wiąże się idea "neuroróżnorodności", która podkreśla korzyści z wielości sposobów odbierania świata. Jak zauważa dr Mateusz Płatos z Uniwersytetu Warszawskiego, stoi za nią rozumowanie, że osób w spektrum autyzmu nie trzeba „leczyć”, ale należy pomóc im w wykorzystaniu własnego potencjału.

Czytaj więcej

Nauka

Autyzm: Nadmiar bodźców też jest barierą

Coraz więcej sklepów wprowadza udogodnienia dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

3. Czy da się poznać po wyglądzie, że ktoś jest w spektrum autyzmu?

Po samych cechach fizycznych nie jest to możliwe, a to dlatego że żadne z nich nie są bezpośrednio związane z autyzmem. Pewnych wskazówek może dostarczyć jednak sposób ubierania się czy zachowanie danej osoby. Takie osoby mogą ubierać się nietypowo, a to ze względu na wrażliwość na bodźce dotykowe lub słabe odczytywanie reguł i sygnałów społecznych. To ostatnie może sprawiać, że także ich fryzura, czy makijaż będą nietypowe dla osób w ich wieku, a czasem nawet prowadzić do zaniedbań w higienie.

Zamiast ubrań pasujących do aktualnej mody, wolą nosić takie, do których mają podejście emocjonalne – np. odnoszące się do filmu, którego są fanami. Wreszcie ich zachowanie może odbiegać od norm społecznych, przez co może zwracać na siebie uwagę otoczenia. Charakterystyczne jest chociażby unikanie kontaktu wzrokowego w czasie rozmowy lub dosłowne rozumienie tego, co mówią inni.

- Przykładowo biegnąc do autobusu, dziecko w spektrum, którego mama krzyknie „łap autobus”, może złapać go ręką, zamiast do niego wsiąść – zauważa Ziółkowski.

Jak dodaje, częste jest niewyczuwanie niuansów społecznych, jak chociażby mówienie wprost rzeczy, które mogą innym sprawić przykrość – np. powiedzenie nauczycielce, że „jest gruba”. Często trudna do zniesienia bywa dla nich krytyka – problemy z regulacją emocji sprawiają, że postawione w takiej sytuacji się denerwują. Potrzebują też robić wszystko po swojemu więc trudno im iść na kompromis, czy współpracować z innymi.

- Wreszcie nie lubią zmian i wykazują przyzwyczajenie do rytuałów. Daje to im poczucie bezpieczeństwa, a zapewnienie tej potrzeby jest dla nich bardzo ważne – ocenia Ziółkowski.

4. Czy jedne osoby w spektrum są podobne do innych?

Jak zauważa terapeuta Simuli, są one bardzo różnorodne i właśnie dlatego mówi się o spektrum. Wszystkie zmagają się z podobnymi trudnościami, ale ich nasilenie jest bardzo zróżnicowane, podobnie zresztą jak charaktery i doświadczenia tych osób. W przypadku części można mówić o głębokiej niepełnosprawności.

- Mowa o osobach niesamodzielnych, które mają bardzo duże problemy komunikacyjne lub w ogóle nie mówią. Nie uczestniczą one w życiu społecznym i – nie będąc w stanie ukończyć tradycyjnej szkoły – muszą chodzić do szkół specjalnych – zaznacza Ziółkowski.

Z drugiej strony w przypadku niektórych osób trudno jest ocenić, czy jeszcze są w spektrum, czy tylko charakteryzują się kilkoma typowymi dla autyzmu cechami. Co dziesiąta osoba w spektrum jest sawantem, czyli dysponuje niezwykłą pamięcią (przykładowo Daniel Tammet w tydzień nauczył się płynnie mówić po islandzku, co udowodnił w przeprowadzonym na żywo wywiadzie dla islandzkiej telewizji). Jednak nawet połowa osób w spektrum ma ADHD, a związane z tym problemy z pamięcią krótkoterminową sprawiają, że trudno im zapamiętać imię jakiejkolwiek nowopoznanej osoby.

Czytaj więcej

Plus Minus

Daniel Tammet: Liczba Pi jest jak poemat

W Pi zawarta jest każda kombinacja cyfr. Są w niej ukryte numery telefonów, kody kreskowe produktów, daty urodzin i śmierci – wszystko to tam jest.Rozmowa z Danielem Tammetem, pisarzem

5. Jak podchodzić do osoby ze spektrum autyzmu w towarzystwie? Czego jej nie mówić?

„Nie martw się, każdy jest trochę autystyczny”, „czyli jesteś jak Rain Man?”, „czy bierzesz na to leki?”, „nie wyglądasz na kogoś autystycznego” – to rzeczy, których zdaniem autystycznych „samo-rzeczników” do osób w spektrum mówić nie wypada. Nie powinno się bagatelizować problemów, z jakimi się zmagają, czy kierując się stereotypami porównywać do kogokolwiek, bo każda osoba w spektrum jest inna. Zdecydowanie nie na miejscu jest podważanie czyjejś diagnozy, tylko dlatego że ta osoba wydaje się dobrze radzić sobie w życiu.

Jak zauważa autystyczna tiktokerka Raven Derose Wright, osoby o poglądach skrajnie prawicowych potrafią wręcz – wbrew obecnej wiedzy naukowej – ocenić, że autyzm czy ADHD nie istnieją i są jedynie wymówkami. Inne złe pomysły to sugerowanie, żeby ta osoba „zachowywała się bardziej normalnie” lub „zwerbalizowała, o co jej chodzi”. Jak radzi autor blogu o autyzmie Ethan Hirschberg, znacznie bardziej na miejscu jest zadać pytanie, czym jest autyzm, zaproponować wspólne wyjście na lunch, czy gotowość do rozmowy albo pomocy, gdyby taka osoba miała na to chęć.

- Do tego, że ktoś jest w spektrum, warto podejść normalnie, z otwartością – radzi Ziółkowski.

Jak dodaje, ważna jest też wyrozumiałość na niefortunne reakcje takiej osoby – np. jeśli bezwiednie powie coś, co można odebrać jako nieuprzejme. Ze względu na trudności z sytuacjami społecznymi warto takim osobom tworzyć możliwości uczestniczenia w nich i do tego zachęcać, ale bez wywierania presji, bo bariery z tym związane mogą być trudne do pokonania. Nie należy zmuszać do zachowań niekoniecznie dla siebie naturalnych – np. w czasie spotkania towarzyskiego warto stworzyć im możliwość odejścia na bok w celu „odpoczynku”.

- Charakterystyczne jest to, że dziecko ze spektrum bardzo chce zaprosić do domu kolegę, ale kiedy on już przyjdzie, to zamiast się z nim bawić, ono wychodzi do drugiego pokoju. Przyczyna jest taka, że trudno mu się przyzwyczaić do nowej sytuacji, bo jest ona dla niego związana z nadmiarem bodźców – zauważa Ziółkowski.

6. Czy mamy do czynienia z epidemią autyzmu? Czy autyzm jest dziedziczny?

Choć jeszcze w latach 80. uważało się, że autyzm dotyka jedną na 2,5 tys. osób, to obecne badania wskazują, że może to być nawet więcej niż jedna na 50, a trudno sobie wyobrazić, by takie szacunki nie miały dotyczyć także Polski. Niektóre badania sugerują związek częstszego występowania autyzmu ze zwiększającymi ryzyko mutacji genetycznych zanieczyszczeniem powietrza czy tendencją do odkładania w czasie momentu posiadania dzieci.

Jednak co najmniej równie przekonującym wytłumaczeniem jest to, że częstsze diagnozowanie autyzmu wynika z łagodzenia kryteriów diagnostycznych oraz wzrostem świadomości. Jak tymczasem wynika z badań, za jego występowanie w największej mierze odpowiada dziedziczenie. Tak jest w 70 proc. przypadków, podczas gdy efektem losowych mutacji genów miałoby być pozostałe 30 proc. (oprócz genów pewne znaczenie mają także czynniki związane ze otoczeniem, w którym wychowuje się dziecko).

Czytaj więcej

Szkoły podstawowe i średnie

Rośnie liczba dzieci z orzeczeniem wydanym z uwagi na spektrum autyzmu

W polskich szkołach przybywa uczniów z orzeczeniem kształcenia specjalnego związanego z diagnozą spektrum autyzmu. W niedzielę, 2 kwietnia, obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

7. Skąd autyzm się wziął?

Autyzm pochodzi jeszcze z czasów sprzed oddzielenia się w procesie ewolucji linii rodzaju ludzkiego i małp, a biolodzy ewolucyjni wytypowali do tej pory około tysiąca odpowiedzialnych za niego genów. Część z nich występuje także u małp, co potwierdzają obserwacje zachowań autystycznych m.in. u szympansów, bonobo, a nawet makaków, których ostatni wspólni z człowiekiem przodkowie żyli… 25 mln lat temu. Jednak większość tych genów pojawiła się w ostatnich 200 tys. latach, na co wskazują porównania kodu genetycznego współczesnych ludzi i wymarłych 25 tys. lat temu neandertalczyków.

Okazuje się, że ewolucja nie tylko nie wyeliminowała odpowiadających za autyzm genów, ale – zwłaszcza w dominujących kilkanaście tysięcy lat temu plemionach zbieracko-łowieckich – wręcz je promowała. Mimo czyniących relacje społeczne mniej płynnymi ograniczeń w interpretowaniu cudzych zachowań i rozumieniu emocji cechy autystyczne wcale nie zmniejszały szans jednostki na sukces reprodukcyjny.

„Takie przypadłości odgrywały wówczas przy wyborze partnera drugorzędną rolę " — oceniali autorzy artykułu opublikowanego w piśmie naukowym „Time and Mind”, dodając że ważniejsze były chociażby inteligencja czy bycie dobrym myśliwym.

Pod względem tych cech nasi przodkowie w spektrum autyzmu często górowali nad współplemieńcami (dobór naturalny nie musi działać przeciwko zachowaniu genów "autystycznych" również dzisiaj, bo wyniki badań satysfakcji w parach "neuroróżnorodnych" mieszczą się w normie). Jak wynikało z artykułu, rozpowszechnianie się cech autystycznych przyspieszyło wraz z wykształceniem się w społecznościach kultury opartej na współpracy. Kiedy dysponujące pożądanymi umiejętnościami jednostki autystyczne zaczęto chronić przed szkodami wynikającymi z ich słabych stron (np. przed wyzyskiem), dobór naturalny zaczął im sprzyjać.

8. Jakie znaczenie dla społeczeństwa mają osoby w spektrum autyzmu?

W prehistorii jednostki objawiające cechy autystyczne były obdarzane ponadprzeciętnym szacunkiem, bo dysponowały cennymi dla przetrwania społeczności zdolnościami. Chodzi o niezwykłą pamięć, wyostrzone zmysły, czy umiejętność zrozumienia skomplikowanych systemów, pozwalającą chociażby na przewidywanie zachowania zwierzyny łownej. Wykorzystanie zdolności jednostek w spektrum przez społeczności często umożliwiało przetrwanie całej grupy i to właśnie spośród nich rekrutowali się pierwsi specjaliści.

Autyzm zawsze był związany z predyspozycjami do tworzenia innowacji technicznych, ale i społecznych, takich jak systemy prawne. Cechy autystyczne, takie jak skrajne przywiązanie do szczegółu i ponadprzeciętną pamięć, rozpoznano u twórców prehistorycznych malowideł jaskiniowych. Te przewagi najwyraźniej nie straciły na znaczeniu, bo o spektrum autyzmu podejrzewa się wielu nowożytnych i współczesnych naukowców, twórców, innowatorów, przedsiębiorców oraz finansistów. Na liście znajdują się Wolfgang Amadeusz Mozart, Thomas Edison, Albert Einstein, Henry Ford czy znany dzisiaj z ekscentryzmu Elon Musk.

Czytaj więcej

Zdrowie

Autyzm zrewolucjonizował sztukę?

Umiejętność skupienia się na szczegółach to wspólna cecha ludzi z autyzmem. Według badaczy z University of York, pozwoliła ona na rozkwit realizmu w sztuce epoki lodowcowej.

9. W jakich zawodach osoba ze spektrum autyzmu się odnajdzie, a w jakich nie? Czy może być politykiem?

Zostać politykiem osobie w spektrum może trudno, chociażby dlatego że wymaga to umiejętności łatwego kontaktu z potencjalnymi wyborcami. Zdaniem Ziółkowskiego z Simuli najlepiej takie osoby odnajdują się w zawodach wymagających powtarzalności, w miejscach, gdzie zespół jest mały, atmosfera jest bezpieczna, mało jest presji społecznej, presji czasu, czy nieprzewidywalności.

Jak jednak wynikało z badania "Ogólnopolski Spis Autyzmu", przeprowadzonego w latach 2013-2016, spośród wysokofunkcjonujących osób dorosłych ze spektrum, płatną pracę miała tylko około połowa. Wiele z nich wciąż jest w stanie znaleźć zatrudnienie na stanowisku znacznie poniżej swoich kompetencji.

Z drugiej strony osoby ze spektrum autyzmu są cenione w takich dziedzinach jak IT, finanse czy praca twórcza. Unicus, norweska firma zajmująca się testowaniem oprogramowania komputerowego, zatrudnia… tylko i wyłącznie osoby w spektrum, ponieważ w wynajdywaniu błędów w kodzie nie mają sobie równych.

10. Czy osoby ze spektrum autyzmu mogą być dobrymi przyjaciółmi? Czy to prawda, że brak im empatii?

Brak empatii to jeden najbardziej rozpowszechnionych mitów dotyczących autyzmu. To prawda, że nawiązywanie i podtrzymywanie przyjaźni może być dla osób w spektrum trudne, co ma to związek z ich problemami komunikacyjnymi i społecznymi. Spośród uczestniczących w "Ogólnopolskim Spisie Autyzmu" wysokofunkcjonujących osób dorosłych w spektrum żadnych znajomych nie miała aż jedna trzecia.

- Osoby w spektrum autyzmu są wiernymi przyjaciółmi, ale takie przyjaźnie bywają też niełatwe – ocenia Ziółkowski.

Często potrzebują spędzić trochę czasu na osobności, nie do końca rozumieją też potrzeby innych, i to nawet w przypadku osób bliskich. Dlatego przyjaźń z osobą w spektrum wymaga od drugiej strony wyrozumiałości i akceptacji. Mogą być bardzo empatyczne, ale problemem jest rozumienie kontekstu społecznego.

- Przykładowo dziecko w spektrum autyzmu na pewno będzie wiedziało, że chorej mamie trzeba zrobić herbatę. Ale jeśli ona będzie w danym momencie rozmawiała przez telefon, to ono nie wyczuje, że powinno zaczekać, tylko może jej tę herbatę wciskać, przeszkadzając w rozmowie – zauważa Ziółkowski.